「我代替弟弟生活,为了隐藏他的自闭症。」

各色人类研究中心  2017-04-03

 

自闭症儿童公益活动在朋友圈刷屏之后,关于活动本身也出现了各方说法。包括质疑这种方式把自闭症「浪漫化」的声音。

 

什么叫「浪漫化」?

 

其实就是质疑普通参与者「充分了解」自闭症的能力和意愿:

 

「真实的自闭症不是这样的」

「你把自闭症想得太简单了……]

「自闭症儿童能画这样的画吗?]

……

 

这里我们先不评估参与者获取信息的能力和意愿。只想问一个问题:做出捐款给自闭症儿童的决定之前,对自闭症需要了解到什么程度作出的决定才算合理?

 

如果说这个「程度」无法量化,换一个问法:如果我连自闭症的百度百科、维基百科都没看完,我支持这个活动就是一个在信息不充分的条件下做出的不合理的决策吗?

 

再进一步问:对自闭症完全充分的了解是参与和支持自闭症公益项目的充分必要条件吗?

 

不用再继续问了,小耳朵想做的也不是论证对错。而且,小耳朵相信大家对自闭症的关注不止于一次活动。与其怀疑公众对自闭症的了解,不如就在这里分享更多相关信息吧。

 

小耳朵先大家分享一位自闭症患者家属第一人称讲述的故事。这是独家也是难得的个人亲身体验。文末,还有一些关于自闭症的相关知识。

 

© DTE

世上许多事,既在时间与空间中展开,也在因为和所以中进行。个体的很多行为,都继承自有着相似基因的家族,而整个家族,又从属于整个地域文化的社会背景。

 

潮汕人对亲缘关系根深蒂固的情结,让他不得不代替弟弟生活,以隐瞒弟弟自闭症的事实。男女比例严重失衡的山东,她的家族没有一个独生女,天价彩礼引发的刑事案是她惯常听说的故事。下岗潮下,家家日子都不算好过的东北,一套房子足以让亲人决裂,再不往来。

 

三人如今都已不在家乡生活,但故地的记忆早已流进血液。他们将往事桩桩件件倒出来,砰砰砰,屋子里响满了撞击声。

 

今天带来「各色地域家庭故事」的第 1 ——

讲述者:Rondoudou,生于广东潮汕。

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我父母都是广东人,在我还没出生前就离婚了。离婚时我爸不知道我的存在,我妈生我出来也没和他说,大概是出于报复的心态?她说我爸在国外做生意,不过之后我隐约从亲戚那里知道他们离婚了。但我不知道我爸根本不知道有我,也不知道他人在哪里。

 

我爸离婚后没几年又有了一个儿子,我妈知道后很生气,抱着比拼的心态一直对我学业要求很严。不过很讽刺的是,我同父异母的弟弟患有自闭症。当然,以前的人哪里懂这些,在他们眼里,自闭症就是弱智。我爸对这件事很忌讳,大概是潮汕人很迷信因果报应,觉得儿女有问题是因为父母缺德,所以他一直想方设法瞒着。

 

到了我小学快毕业时,我妈还是从别人那里打听到这件事,她开心了很久,觉得是上天对我爸的惩罚。当时我妈过得不太好,我爸经济状况比较好,而我很快要升初中需要经常上补习,所以我妈决定带我去找我爸。

 

我还记得第一次见面是在一个酒店,我妈妈送我到大堂告诉我房号让我自己上去,我就这样和他见面了。之后陆陆续续又见了几次,但因为从没有一起生活过,关系始终很拘谨,每次见面都非常尴尬,互相沉默低头吃饭。后来大概一年固定见三到四次,都约在餐厅,然后他给我学费和生活费。

 

我们几乎不聊以前的事,我曾经偶然问过为什么离婚,他说已经过去不想再提,小孩子没必要知道上一辈的恩怨。其实我也并没有特别想知道,更没怪过他们中的任何一个人,毕竟离婚在我们这一代并不算什么大不了的事。但有一个人,一直让我感情复杂——我同父异母,患有自闭症的弟弟。

 

我爸对弟弟是自闭症的事很忌讳,我们从不主动提起这个话题。直到我读大学后,那时我弟也进入了青春期,开始越来越暴躁。我建议带他去香港看医生,才发现他是自闭症。但那时已经太晚,过了最佳的治疗时间,很难再培养我弟的生活自理能力。他上过一段时间残障学校,但我爸发现里面护工有虐待的行为,又把他接回来。之后请了两个保姆照顾他,他就每天在家看电视和打游戏。

 

我爸曾经旁敲侧击问过我,如果以后他老了我会不会照顾这个弟弟。当时我没说话,心里当然是不愿意。但我们潮汕人对亲缘关系看得很重,我仍然答应尽可能地帮他做一些事,这似乎是我的义务。虽然同父异母,但我们长得非常相像。我爸把他的档案送到一个民办高中,平时他并不去上课,到期末我就替他考试,包括一些证件和资料也是我代他去办。 

 

如果只看档案,我弟弟就像个正常人,但其实代替他的都是我。时间一久,我甚至有种活在他身份下的错觉。每次拿着他的身份证和护照出入境,我都觉得怪怪的。我们没有过什么接触,只一起吃过几次饭。他从来不说话,我也不知道怎么和自闭症沟通。当然,事实上是我也不太愿意,对他心理上一直有抗拒。

 

我快毕业的那年,我爸弄了个信托,受益人是我弟弟,一直是我在打理。然后又帮他弄了香港的永久居留,当然所有手续也都是我来办。虽然不太愿意做这些,但我从没有拒绝过,大概是不知道怎么开口说不。就像我所说的,我和我爸的关系一直很拘谨。

 

曾经有亲戚问过我对这个弟弟是怎么感受,我没有说话,因为感情很复杂。一方面我很同情他,毕竟他并没有做错任何事,相反因为父辈的愚昧耽误了最佳的治疗时间,其实自闭症儿童只要小时候接受正确的治疗和培养,完全可以做到日常自理,像正常人一样生活。

 

但另一方面我也很妒忌他,甚至一度很讨厌他。明明我才是那个正常的小孩,但我爸却好像更关心他,这些年为他安排了那么多事。而我生日他却从没给我发过祝福,我考上大学发短信给他,他只回复三个字知道了。甚至找到一份很不错的工作后跟他说,也是这三个字。

 

而我弟在家什么事都不用干就可以得到关心和照顾。偶尔实在过得很累,我也会冒出和他换下生活的念头。真的,某种意义上讲,我还挺羡慕他的,起码从没为学业和工作担忧过。

 

我经常在想,这算不算某种意义上的因果平衡。我们有同一个父亲,但在智力上却展现出完全相反的特质。而做一个正常人要承受各种日常生活的压力,身为一个自闭症小孩却能过无忧无虑的生活。

 

当然,并不是每个人都像我弟那么幸运。现实中的更多自闭症患儿,因为家庭经济原因过着悲惨的生活。我没有和我弟生活过,但极为有限的几次接触中,我都已经感受到了和自闭症患者交流的麻烦。

 

但同时我也能想象到普通家庭照顾自闭症患儿是多么辛苦。这也是为什么每次看到新闻上父母抛弃自闭症儿童,虽然我知道这样很不道德,但却不忍心轻易地出言谴责他们。

 

记得我的大学教授曾经说过,在无风无浪的环境里,每个人都会支持各种大爱的理念、但唯有在现实中,当要为这些理念付出代价时,才是对个人的真正考验。我经常有种很内疚的感觉,觉得自己没有经受住考验。反而是没有受过教育的我爸,在这件事上远远比我坚持。

© Dribble

 

小耳朵说:

 

弟弟所患的自闭症,又称孤独症,自闭症谱系障碍(ASD),是一种较为严重的发育障碍疾病。其核心症状主要为社会交流障碍,语言功能异常,兴趣狭窄和重复刻板行为,同时多数自闭症儿童伴随智能障碍,行为能力普遍受限。

 

根据 2016 年的统计数据,我国有超过 1000 万的自闭症人群,200 万自闭症儿童,并以每年近 20 万的速度增长。父亲已经尽了很大的努力照顾患病的儿子,但由于知识不足,以及视之为羞耻的回避态度,使弟弟错过了治疗的最佳时机。这也反映了绝大多数人对自闭症的误解与关注的缺失。

 

每年的 4 2 日是「世界自闭症关注日」。今年的主题是:Toward Autonomy and Self-Determination 实现自主与自决权。自闭症患者同样是社会的一员,只是有点不同而已,但谁又和谁是相同的呢?他们在生活的各方面与其他人平等享有法律保护的公民权利,有权按照个人意愿和喜好作出决定。对自闭症人群的关注与包容,尽早发现干预,能够显著改善患者的生活质量,使他们过上充实而有意义的生活。

 

注意力缺陷多动障碍(ADHD)是另一种常见儿童心理行为障碍,且有研究统计,大约 2/3 ADHD 存在 ASD 的特征。流行病学研究也显示二者的临床特点有明显的相关性。共同的遗传来源和神经生物学与神经心理学特点可能解释了这种相关性。

 

巧合又合理的是,Ron 在采访中透露自己从小就有 ADHD 的倾向,经常走神,做事丢三落四。由于一直在寄宿学校就读,学校安排得紧,一直被推着走,表面上他没有太受影响。直到在香港念书期间看了比较正规的精神科,才得以确诊。现在两三个月去医院复诊一次,服药五六年来改善很大,专注地做完一件事已经不成问题。

 

在香港念完本科后,他考入牛津大学攻读研究生。尽管可能从父亲那里继承了相似的先天障碍基因,他脚下的路与弟弟完全不同。这是他的幸运,但也使他对没那么幸运的弟弟,有了某种「义务」。

 

他在弟弟的身份下,帮他打理一切需要本人出面的事务。他想要拒绝,但生于潮汕,对亲缘关系根深蒂固的情结,却又让他无从拒绝。父亲对自己和弟弟的不同态度亦让他一度心态失衡。他曾对弟弟同情又嫉妒,但如今更多是内疚。以后的日子,他会尝试尽己所能接纳弟弟,发于心,践于行。

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